家庭提供痴呆症护理。为什么他们应该成为系统的空中交通管制员？

加拿大的痴呆症策略帮助人们尽可能长时间地在家中过上良好的生活。但对于许多痴呆症患者来说，呆在家里几乎完全依赖于无偿劳动、经济牺牲和家庭护理人员的坚持。

作为卫生服务研究人员，我们几十年来一直在研究痴呆症患者的护理系统。让我们看看玛格丽特和丽莎，这是一对虚构的母女，她们的故事基于我们在为最近的研究收集材料时听到的证词。

在玛格丽特母亲的痴呆症旅途中，丽莎甚至没有一刻接手玛格丽特的主要照顾者。相反，这是在某个时刻做出的关键决定。丽莎花了几个小时寻找答案：什么支持可以帮助她妈妈在家中保持安全？家庭护理是如何组织的以及谁支付费用？有哪些治疗方案？ GPS追踪器让人放心还是不方便？谁能帮助他们为即将发生的事情做好准备？

随着玛格丽特痴呆症的进展，丽莎做出了个人和经济上的牺牲，以保证母亲的安全并在家里得到支持。她减少了工作时间，休了无薪假，并投入了无数的时间来协调多个提供者之间的预约、服务和护理。

当玛格丽特进入长期护理中心时，母女俩都已经筋疲力尽了。家人认为她过早进入长期护理，但做出这一决定的原因更多是因为系统难以在家中提供足够护理的现实，而不是玛格丽特的偏好。

简而言之，丽莎成为一名空中交通管制员来照顾她的母亲，指导医生、医院、家庭护理提供者和社区服务，同时努力成为她的女儿。家庭应该提供帮助，但不应期望他们为他们所照顾的人协调整个健康和社会护理系统。

为什么护理协调很重要

痴呆症是一个复杂的过程，跨越多年，并且对于每个人和护理伙伴来说都是不同的。

与具有明确定义的医疗事件的中风或心脏病不同，痴呆症的路径变化很大，并且随着时间的推移而展开。它是一系列变革性事件，通常以功能（以及认知和行为）变化为标志。这些可能包括需要额外的家庭支持、交通援助、护理人员的休息、药物的改变或最终转向长期护理。

家人通常需要弄清楚什么时候发生了变化，弄清楚需要什么支持，并自己联系系统的多个部分。这种复杂性使得护理协调变得非常复杂且难以定义。

从本质上讲，护理协调意味着管理多个提供者和服务的护理，以便人们在正确的时间获得正确的支持，而不存在重复或差距。

对于家庭来说，护理协调意味着：

尽管许多良好的计划已经存在，但它们往往是孤立实施的，跨服务和卫生系统的协调有限。这使得家庭能够根据需求随时间的变化来管理将护理和支持联系起来的持续工作。

加拿大政府正在通过其国家痴呆症战略为至少 86 个痴呆症项目提供教育、意识和社区资源。但一系列好的项目与痴呆症治疗过程中协调一致、以人为本的护理系统并不相同。

信息帮助家庭导航系统；协调有助于系统做出响应。在我们最近的研究中，我们开发了一种实用的方法来衡量痴呆症项目中协调要素的存在程度。

护理协调评估矩阵确定了协调痴呆症护理的关键特征。为了测试该矩阵是否有效，我们将其应用于两组不同的痴呆症项目。

主要关注教育和信息的 11 个联邦资助项目平均达到 36%。四个明确旨在协调护理的省级资助项目得分为 81%，反映出他们对导航、多学科团队、提供者联系和持续跟进的高度重视。

这很重要，因为得到衡量的东西就会得到资助。政策制定者和资助者现在有了一种实用的方法来评估痴呆症护理的协调。

航空旅行并不安全，因为有人帮助每位乘客创建自己的飞行路线。它之所以有效，是因为系统本身是由空中交通管制员协调的：每个人都有明确的角色，共享相同的最新信息，并遵循从起飞到着陆的协调计划。

加拿大的痴呆症护理系统目前就像一个没有空中交通管制员的机场。熟练的医疗保健专业人员在健康、社会护理和社区组织中从事重要的工作和服务。但如果没有明确的责任和结构来协调整个系统的护理，每个提供者只能看到整个过程的一部分，而家庭则只能将各个部分连接起来。

在航空旅行中，没有人期望乘客或飞行员自行协调飞行动作。然而，在痴呆症护理中，我们通常期望家庭护理人员发挥平等的作用。

与其他主要情况一样，各国政府应投资于协调护理所需的基础设施，建立跨组织和部门协调的明确问责制，并监测人们是否真正得到及时、互联的护理。

该系统由许多程序组成，因此不协调。当这些项目协同工作时，就会得到协调，以便人们体验无缝的护理之旅。