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利兹的一位妈妈正在提高人们对婴儿罕见颅骨状况的认识

利兹的一位妈妈正在提高人们对婴儿罕见颅骨状况的认识


贝瑟尼·哈迪的女儿出生后不久,她就觉得她的新生儿有些不对劲。

南希的头形状很奇怪,比她的身体大得多,她费力地抬起它。

当她九个月大时,她来自利兹的父母非常担心他们的孩子。

南希一岁时被诊断出患有矢状颅缝早闭症,这是一种头骨无法正常生长的罕见疾病,但这种延误要求她接受更具侵入性的手术。

她接受了六次手术,包括输血和植皮,并在医院住了一个月——但贝瑟尼相信,如果她早点被诊断出来,治疗的痛苦就会减轻一些。

回忆起南希出生后的头几个月,贝瑟尼说:“她真的很难抬起头,趴着,诸如此类的事情,因为她的头比她的身体大得多。

“到九个月时,她的头已经达到了第 98 个百分点,但她的身体却达到了第 24 个百分点,这直接敲响了警钟,因为它们都必须排队。”

南希被转诊去做 X 光检查,但她的父母决定在伦敦大奥蒙德街医院预订私人咨询。

专家仅通过目视检查就能够诊断出南希的病情,这是由出生前部分头骨融合在一起引起的,并且 NHS 为她提供了重建手术。



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